Intervju med Emma – om att leva med ulcerös kolit


Namn: Emma
Ålder: 24 år
Yrke: Sjukskriven
Intressen: Serier, vänner, naturen och träna
Diagnos: Ulcerös kolit

 

 

NÄR FICK DU DIAGNOSEN ULCERÖS KOLIT OCH HUR UPPTÄCKTES DET?
– Mina magproblem började redan 1999 när jag var sju år gammal. Hade diarré dagligen och mycket smärtor, på grund av dessa vägrade jag gå till skolan. Mina föräldrar körde mig till både vårdcentral och akuten flertalet gånger men de hänvisade till barn- och ungdomspsykiatrin och sa att det var psykiskt på grund av oro. Först år 2006 när jag fick blod i samband med avföringen gjordes en koloskopi och då fastställdes diagnosen.

HUR ÄR DET ATT LEVA MED ULCERÖS KOLIT?
– Jag är i ständigt behov av att ha en toalett nära vilket gör att mitt liv blir väldigt begränsat. Jag har svårt för att åka iväg med vänner på till exempel road trip. Rädslan för att magen ska rasa under bilresan och göra så att jag tvingas skita på mig gör att jag hellre är hemma. En vanlig dag innebär också mycket problem och begränsningar. Att till exempel äta lunch med en vän på stan är en stor utmaning då jag nästan varje gång får magknip och blir akut toanödig när jag äter. Jag måste därför alltid planera in mina måltider utifrån dagens planer. Ska jag iväg klockan fem måste jag äta tre timmar innan för att magen ska hinna lugna sig innan jag ska iväg. Sedan får jag låta bli att äta tills jag kommer hem.

VAD ÄR DET VÄRSTA MED ATT HA ULCERÖS KOLIT?
– Det värsta är att vara så socialt handikappad. Jag vill gärna kunna vara spontan och bara leva livet utan att oroa mig för magen och toabesök. Jag avundas dom som käkar ute, planerar in en heldag med aktiviteter eller bara drar ihop ett gäng för tacomys. För mig blir allt detta övermäktigt då jag nästan alltid får problem med magen. Även om jag inte skulle få problem så påverkar rädslan för eventuella problem magen så att den krånglar. Det blir en ond cirkel helt enkelt.

 HUR FUNKAR DIN MEDICINERING IDAG?
– Min medicin funkar så pass bra att jag oftast slipper diarré. Däremot kommer behovet av att gå på toaletten snabbt och då är det akut, men det är skönt att jag slipper diarré dagligen. Jag märker ju att medicinen funkar då jag innan insättningen var sjukligt underviktig och hade stannat i utvecklingen. Idag har jag en stabil vikt och hälsosamma värden.

HUR SER DU PÅ FRAMTIDEN?
– Jag hoppas att jag ska lära mig leva med behovet av att ha en toalett nära, men idag är jag så pass rädd för vad andra ska tycka om jag springer på toa tio gånger under en kväll att jag hellre isolerar mig. Det är så mycket tabu kring bajs, speciellt som tjej vilket gör mina problem ännu svårare. Jag jobbar på att stå upp för problemen och på så vis minska tabun, men det är svårt. Men i framtiden så ska jag klara av att göra allt som alla andra gör, bara med en toa nära tillhands.