Att leva med ulcerös kolit – läs patientberättelser

Jag är i ständigt behov av att ha en toalett nära vilket gör att mitt liv blir väldigt begränsat. Det värsta är att vara så socialt handikappad. Jag vill gärna kunna vara spontan och bara leva livet utan att oroa mig för magen och toabesök. En vanlig dag innebär också många problem och begränsningar. Att till exempel äta lunch med en vän på stan är en stor utmaning då jag nästan varje gång jag äter får magknip och blir akut toanödig. Jag måste därför alltid planera in mina måltider utifrån dagens planer. Ska jag iväg klockan fem måste jag äta tre timmar innan för att magen ska hinna lugna sig innan jag ska iväg. Sedan får jag låta bli att äta tills jag kommer hem.

Att behandlingen inte ger några biverkningar är väldigt viktigt. Jag tycker också att det är bra om man kan ändra dosen själv och på så sätt öka effekten, så att man kan anpassa dosen efter hur man mår. Det underlättar om medicinen ska tas regelbundet, men inte för ofta. Det är jobbigt om man måste ta tabletter flera gånger per dag. Jag tycker inte att ett läkemedel som tas rektalt en gång i veckan är några problem alls. Jag föredrar att ta en medicin rektalt om man slipper biverkningar och då också kan ta mindre dos.

Ja, eftersom min sjukdom var väldigt aggressiv och jag insjuknade i skov minst 2 gånger per år så påverkade det min skolgång en hel del. Det året jag blev sjuk hade jag precis börjat första året på gymnasiet, och detta ledde till att jag inte hade så mycket val än att gå om ett år, hela min skolgång har varit väldigt jobbig. Då mina kompisar hade lov och kunde göra roliga saker så låg jag antingen på sjukhus eller försökte studera ikapp allt jag hade missat.