Omkring 0,2 procent av världens befolkning i industriländer lider av ulcerös kolit, en allvarlig och kronisk inflammatorisk tarmsjukdom utan bot. Vanliga symtom innefattar frekventa slem- och blodblandade diarréer, smärta, feber, viktminskning och blodbrist. Patienter har också en signifikant ökad risk att utveckla koloncancer. Förekomsten av ulcerös kolit beräknas öka med 0,8 procent om året, och risken att insjukna i inflammatoriska tarmsjukdomar har tiodubblats under de senaste 75 åren.
Livskvaliteten för patienter som lider av måttlig till svår ulcerös kolit är låg och jämförbar med cancer- och blödarsjuka med hög förekomst av ångest, depression, arbetslöshet och sjukskrivning. De flesta som får ulcerös kolit är mellan 15 och 30 år och sjukdomen brukar komma i så kallade skov, alltså periodvis. Det finns inget botemedel mot ulcerös kolit och de flesta patienter behöver livslång medicinering. Många av dagens behandlingar har begränsad effekt och kan ge upphov till allvarliga biverkningar.
Läs patientberättelser om att leva med ulcerös kolit här.
Effekterna av ulcerös kolit på samhället
Samhällskostnaderna för ohälsa är stora, och särskilt för ulcerös kolit patienter. Utöver de direkta kostnaderna för att behandla sjukdomen tillkommer omfattande indirekta kostnader på grund av produktivitetsförluster, då de som drabbas inte alltid kan arbeta på samma sätt som hade varit möjligt utan sjukdomen. Detta beror på sjukdomens kroniska karaktär och att den drabbar unga och arbetsföra personer.
Den årliga samhällskostnaden av ulcerös kolit har uppskattats till mellan 12,5 och 29,1 miljarder euro i Europa och mellan 8,1 och 14,9 miljarder dollar i USA. Behovet av behandlingar som innebär att patienten kan leva ett normalt liv är stort inte bara för den drabbade patienten utan också ur ett samhällsperspektiv.
Dagens behandlingsalternativ är inte tillräckliga
Målsättningen med behandling vid aktiv ulcerös kolit är att inducera remission (minimera symptomen eller eliminera dem helt) genom induktionsbehandling, följt av underhållsbehandling för att minska risken för framtida skov. Standardbehandlingen för ulcerös kolit beror på sjukdomens utbredning och på hur svåra symtomen är och inkluderar antiinflammatoriska läkemedel, immunsuppressiva läkemedel samt biologiska läkemedel riktade mot specifika komponenter i immunsvaret.
En stor del av ulcerös kolit patienter svarar dock inte på nuvarande behandlingsalternativ, som också är förknippade med allvarliga biverkningar. Dessutom kan dessa patienter så småningom utveckla tolerans mot läkemedlet och måste hitta nya sätt att behandla sin sjukdom. För patienter som upplever kroniska skov och som inte svarar på medicinsk behandling är kirurgiskt avlägsnande av tjocktarmen genom kolektomi ofta det enda återstående alternativet.
Kolektomi är ett mycket invasivt kirurgiskt ingrepp med betydande risker för kort- och långvariga komplikationer under och efter operationen. Kolektomi medför risker såsom infektioner, buksmärtor, infertilitet och till och med dödsfall. Patienter erfar även en lägre livskvalitet efter operation, vilket är förenat med psykisk och fysisk samsjuklighet, hög arbetslöshet och hög sjukfrånvaro.